Как живут люди с аутизмом — Проще говоря
Природные материалы и персонализация: тренды 2024 года в интерьере

«Об аутизме нужно говорить, это распространенный диагноз». Как живут люди с аутизмом

Поделиться
Автор
Карина Ильясова
Дата публикации
05.04.2024

2 апреля начался Всемирный месяц информирования об аутизме. Недавно мы рассказывали о том, какие мифы об аутизме существуют, а сегодня делимся историями двух девушек, которым во взрослом возрасте диагностировали расстройство аутистического спектра (РАС). Они нам рассказали, как им живется с диагнозом и почему он не мешал им успешно реализоваться.

Анастасия Запевалова, 33 года

Анастасия Запевалова, 33 года

директор по контенту

Как диагностировали аутизм 

Как я потом узнала, моим родителям говорили, что у меня особенности развития, но родители предпочитали на это не обращать внимания, им было комфортнее думать, что это признаки одаренности.

В детстве у меня были специальные интересы, как у многих людей с расстройством аутического спектра. Я была очень фиксирована на истории, а позже на изучении иностранных языков. Я запоминала огромное количество информации, только об этом и говорила, и родителям казалось, что я очень умная, столько всего знаю, запоминаю. Им рекомендовали, чтобы мы занимались с психологом. Психолог, видимо, сказал, что дело не в одаренности, а в определенных особенностях, и больше мы к нему не ходили.

С возрастом стало понятно, что у меня есть проблемы в общении, которые мешают строить нормальные отношения с друзьями, мешают в личной жизни, устроиться на работу.

Если в университете ко мне подходила однокурсница, с которой я не общаюсь, и заводила разговор, то я могла просто молчать или сказать ей, что мне это неинтересно, развернуться и уйти. 

Были ситуации, что я могла страдать от гиперстимуляции, сенсорной, звуковой, и тогда я могла просто швырнуть стул и выбежать из помещения. 

Где-то в 19 начала искать информацию и прошла онлайн-тесты на расстройство аутичного спектра. Потом я пошла к психиатру, который подтвердил этот диагноз. 

Влияет ли аутизм на повседневную жизнь

После постановки диагноза я признала, что мои странности — особенности, связанные с диагнозом, и что их нужно не только принимать. Я стала больше работать над тем, чтобы компенсировать слабые стороны. 

Когда мне было 23–24 года, я столкнулась с депрессией и два года провела с медикаментозной поддержкой, там были разные препараты. Это мне тоже очень сильно помогло, потому что за это время я смогла лучше проработать свои социальные навыки и справиться со многими моментами. 

У меня сейчас практически не бывает сильных спадов и выпадений из реальности, которые были до этого, когда я вообще не могу справиться с окружающей ситуацией. Видимо, за годы с лекарственной терапией моя психика немножко дозрела и мне стало проще себя контролировать, самой себя успокаивать в ситуациях с повышенной тревожностью. 

Гиперстимуляции от звуков и шума давно не происходит, потому что я знаю, что если меня начинает накрывать, то надо уйти. 

Я просто не пойду в клуб, где играет музыка, поскольку я знаю, что там я не смогу себя адекватно чувствовать. Для меня там будет слишком шумно, слишком много людей, слишком громкие звуки.

Пришлось ли адаптироваться в социуме

Главное, чему надо было научиться, что смол-ток — это такой разговор, который принят в обществе, о не очень важных вещах между едва знакомыми людьми. Когда я научилась смол-току, общение я стала воспринимать как игру: мне надо научиться пройти ряд ситуаций за день и не завалить их. 

Мне до сих пор непонятно, зачем мне вести вежливые беседы с мамой одноклассника моего сына. Мне неинтересно, как у нее дела и какая погода, но я уже знаю, что принято делать в таких ситуациях. Поэтому я буду задавать вопросы и поддерживать беседу.

Но иногда до сих пор бывает, что каких-то социальных ключей, намеков я не вижу. Также тяжело с неожиданным социальным общением без подготовки. То есть мне нужно настроиться. 

У меня бывает дереализация, когда ты очень глубоко уходишь в себя и вообще не слышишь, что человек говорит, отстраняешься от разговора.  Не потому, что тебе неинтересно, а потому что у тебя сейчас нет ресурса, чтобы поддерживать общение. 

По поводу делиться или не делиться диагнозом — зависит от ситуации. Если это работа, узкий коллектив и мне постоянно надо общаться с людьми, я делюсь диагнозом, чтобы люди понимали, что происходит. Также я говорила о своем диагнозе в соцсетях.

Я вообще считаю, что об аутизме нужно говорить, нужно повышать осведомленность в обществе, поскольку это достаточно распространенный диагноз.

Варя Кучук, 40 лет

Варя Кучук, 40 лет

Доула

Как диагностировали аутизм 

Я открыто говорю о том, что я аутистка с СДВГ.  Мне приятно занимать проактивную позицию и развенчивать мифы — говорить о том, как вообще выглядит жизнь аутистов и людей с СДВГ.

До постановки диагноза я замечала за собой сложности в когнитивных процессах, то есть с получением знаний или принятием решений, а также с эмоциональной регуляцией. Но это не влияло на качество моей жизни — не помешало мне получить магистерскую степень за рубежом, реализоваться.

К врачу меня привел случай два года назад. Я занимаюсь современной клоунадой, и мой мастер по клоунаде давал мне задания по импровизации. В этот момент я поняла, что мой мозг не в состоянии обработать такое количество одновременных сигналов: слушать, делать, держать эмоциональное состояние. 

Я расстраивалась и думала, что у меня просто нет таланта. Но в конкретном этюде я почувствовала, что дело в том, что мой мозг работает иначе.

После постановки диагноза «аутизм» с СДВГ и ПИД я пересмотрела отношение к себе как к творческой единице. Я поняла, что дело не в том, что я ленивая или неталантливая или я хуже, чем другие. Мне просто нужно иначе выстроить процесс того, как я творю. 

Влияет ли аутизм на повседневную жизнь

Конечно, аутизм влияет на повседневную жизнь.. Мне сложно с эмоциональной саморегуляцией, то есть с контролем своих эмоций, поведения. Здесь мне помогают регулирование источников, которые влияют на мое тело, восприятие — например, приглушить свет, покинуть место, где слишком шумно. 

Я сама понимаю, где мне нужно что-то скорректировать, например когда у меня возникает тревога из-за того, что у меня нет плана, а где, наоборот, я могу позволить себе быть спонтанной. 

Изначально у меня есть навык прислушиваться к себе и уходить из мест, где мне плохо. Я всегда сама организовывала свои проекты, работала на себя. Этот навык связан с ПИТ (подсказка: Патологическое избегание требований) — я избегаю ситуаций, когда от меня требуют сделать то, что я не хочу. Так что проявления аутизма в моей жизни имеют и положительный фактор.

Пришлось ли адаптироваться в социуме

Я отучилась на равную консультантку — это специалист, у которого есть такой же опыт или диагноз, что и у клиента. Я консультирую нейроотличных людей частно и в группах, веду группы поддержки. Это один из способов поддержать себя и людей, которые тоже живут в свою нейроотличную жизнь, иногда сталкиваются с какими-то сложностями, а иногда сталкиваются с большими радостями.

Я живу сейчас в Грузии, мы переехали сюда два года назад. В Тбилиси я создала небольшое микросообщество нейроотличных людей — аутистов, людей с СДВГ и так далее. Мы поддерживаем друг друга. 

Я не человек с аутизмом, я не живу с аутизмом, это не мой сосед. Это важная часть моей идентичности, которой я горжусь и которая мне во многом помогает. Иногда и мешает, но я учусь обходиться с собой.

У нашего сообщества горизонтальная структура, то есть у нас нет главных. В сообществе мне удалось найти ответы на то, как перестроить свою творческую рутину и не испытывать негативные эмоции на групповых занятиях. Я стала больше работать сольно, научилась меньше сравнивать себя с другими, ощущать свой личный прогресс — я чувствую себя увереннее.

Ещё статьи
Три способа избавиться от старой одежды экологично и с выгодой
 
Девять книг о любви к себе и партнеру
 
найдите свое